・　6th International Symposium of the Asian and Pacific Parkinsons Association (APPA) 2007　　（29 June, 2007）
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　特定疾患見直しの情報
2007年6月18日 　・平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録 　（厚生労働省のページに2007年6月18日掲載）
2007年３月22日 　・平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会　議事次第　＜配布資料＞（厚生労働省のページに2007年３月２２日掲載
　　平成19年3月12日開催
2007年３月12日 　特定疾患対策懇談会は、・色素性乾皮症（ＸＰ）と・進行性骨化性繊維異形成症（ＦＯＰ）の２疾患を２００７年度から
　「難治性疾患克服事業」の対象に加えることを決めた。
2007年3月5日 ・平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会の開催について　（厚生労働省のページに2007年3月5日掲載）
　平成１９年３月１２日（月曜日）１５：００～１７：００
2007年１月１６日 ・平成18年度第3回特定疾患対策懇談会議事録　　（厚生労働省のページに2007年１月１６日掲載）　
　平成18年12月11開催
2006年12月22日 ・平成18年度第3回特定疾患対策懇談会　議事次第　＜配布資料＞（厚生労働省のページに12月22日掲載）
　平成18年12月11日開催　
2006年12月16日 潰瘍性大腸炎、パーキンソン病　医療費補助の継続を　与党　　（２００６年１２月１６日公明新聞より抜粋）
公明新聞にリンクしています→ココからご覧下さい。
・古屋範子議員のホームページにリンクしています。→日記に詳しく載っています。 　2006/12/17
・自民党の石崎岳厚労部会長のホームページにリンクしています。→日記に詳しく載っています。　2006/12/21

公明党の古屋範子厚生労働部会長は１５日、自民党の石崎岳厚労部会長とともに厚労省を訪ね、与党として柳沢伯夫厚労相あてに特定疾患治療研究事業の見直しに関する申し入れを行なった。これには,石田祝稔副大臣（公明党）が対応した。
席上、古屋部会長らは、厚労省の懇談会が潰瘍性大腸炎とパーキンソン病の軽症者を、医療費の公費負担対象から外す結論を
出したことを踏まえ、①現在事業対象となっている患者に対し、医療費の継続が図れるような措置を講じる②難治性で生活に多大な支障を与える疾患を新たに事業対象とするーなどを要望した。特に古屋部会長は、医療の継続に不安を感じている患者団体の心情や要望を伝えるとともに、「患者の生活実態などに配慮する必要がある」と強調、適切な措置と同事業の拡大も求めた。
石田副大臣は、要望に対して「しかるべく対処をする」と述べ、軽症者への医療費の公費負担を継続する考えをにじませた。
2006年12月15日 特定疾患見直しに不安　懇談会の結論めぐり　厚労省と意見交換　党厚労部会（2006年１２月１５日公明新聞より抜粋）
公明新聞にリンクしていますココからご覧下さい
公明党の厚生労働部会（古屋範子部会長＝衆議員）は１４日、衆院第２議員会館で会合を開き、厚生労働省の懇談会が
特定疾患治療研究事業の見直しで結論を出したことについて、厚労省にヒアリングを行なった。見直しの内容は、パーキンソン病と
潰瘍性大腸炎の軽症者を、医療費の公費負担対象から外すというもの。出席議員からは、懇談会の結論について、「患者は不安を抱いている」「抜本的に考え直し、難病対策に取り組んでいくべき」などのの意見が出された。厚労省側は、同部会の意見に対し「懇談会の結論）を改めて検討する」と述べた。
2006年12月11日 　自由民主党　難病対策議員連盟との懇談会（衆議院第１議員会館第４会議室にて）
2006年12月11日 　公明党厚生労働部会のヒアリング（衆議院第１議員会館第1会議室にて）
・患者本位の制度に　特定疾患見直しで　各団体と意見交わす　党厚労部会　（2006年12月12日公明新聞より抜粋）
　公明党の厚生労働部会（古屋範子＝衆議院議員）は11日衆議院第１議員会館で、日本疾病団体協議会をはじめとする難病の患者団体の代表と会い　厚生労働省が検討している特定疾患の見直しについて意見を交換した。現在、国は原因不明で治療法が未確立の難病を特定疾患として指定し患者の　医療費の助成などを行なっている。席上、団体側は財源不足などを理由に、特定疾患の対象を絞るとの厚労省の考えに関して「財源不足だけで（難病対策　が）左右されてよいのか」と訴える一方、新たに指定すべき難病も多いと指摘し「（国が）難病患者にどういった優しさを示すのかが問われている」と強調した　古屋部会長は、患者本位の制度に向け、要望を厚労省にしっかりと届けていく」と述べた。
2006年12月１日 ・平成18年12月1日（金）　厚生労働委員会 　郡和子議員の発言をご覧下さい。
2006年11月30日 ・平成１８年度第３回特定疾患対策懇談会の開催について 　（厚生労働省のページに11月30日掲載）
　平成18年12月11日（月）15時３0分～17時30分　　
2006年10月30日 ・平成18年度第2回特定疾患対策懇談会議事録 　（厚生労働省のページに１０月30日掲載）
　平成18年9月11日開催
2006年10月2日 ・平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録 　[重要]　（厚生労働省のページ１０月２日掲載）
　平成18年8月9日開催
2006年9月22日 ・平成１８年度第２回特定疾患対策懇談会　議事次第　＜配付資料＞[重要]（厚生労働省のページに9月22日掲載）
　平成18年9月11日開催
2006年9月4日

・平成１８年度第２回特定疾患対策懇談会の開催について　　平成１８年９月１１日（月曜日）１５：００～１７：００

議題
　　（１ ）患者団体からのヒアリング及び質疑
(1) 　潰瘍性大腸炎に関する患者団体
(2) 　パーキンソン病に関する患者団体

・　潰瘍性大腸炎　IBD ネットワーク　・京都IDB友の会　☆　・特定疾患事業問題ワーキングチーム　・ＪＰＡ
2006年8月18日 ・平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事次第　＜配付資料＞（厚生労働省のページに8月18日掲載）
　平成18年8月9日開催
2006年8月9日

・平成１８年度特定疾患対策懇談会の開催について　（厚生労働省のページから）
・2006年8月9日厚生労働省の特定疾患対策懇談会で、特定疾患４５疾患の内パーキンソン病と潰瘍性大腸炎の公費負担を見直す方針と。　実施については患者団体の意見を聞いた上でとしている。

・厚生労働省関係審議会議事録等　その他（検討会、研究会等）　健康局の特定疾患対策懇談会開催の通知がある。

・パーキンソン病等難病医療費の公費負担適用範囲の見直しに関する意見書　（大阪府議会のページ）

･山梨県議会　・宮崎県議会　　・北海道議会　・神戸市議会　・鳥取県議会 　・京都府議会　・京都市議会

・兵庫県議会　・姫路市議会　 ・富山県議会 　　・長崎県議会　・高知県議会　・新潟県議会　・新潟県村上市議会

特定疾患見直し質疑は参議院ｲﾝﾀーﾈｯﾄ審議中継で見てください。（2006/03/25）
坂本由紀子議員は５万人以上いる病気は特定疾患を見直せと発言しています。

　参議院　厚生労働委員会　開催日：2006年3月16日（木）坂本由紀子（自民）の問題発言はココをクリック
　質疑者一覧の坂本由紀子（自民）のWindows Media Playerクリックしてご覧ください。
　Windows Media Playeの32分34秒から特定疾患見直し質疑の内容が見られます。

　上記のＩNDEX　「難病対策」もご覧ください。

　・難病政策会議室にリンクしています。

　・　国会議事録検索システム
　　
　・　３月１６日参議院厚生労働委員会議事録　

　・Ｔｈｅ　Ｍｏｖｅｍｅｎｔ　Ｄｉｓｏｒｄｅｒ　Ｓｏｃｉｅｔｙ

EPDAのサイトからのお知らせ　2005/04/28
European YAPP&Rs Conference　が2005年10月7日～9日　アイルランド・Dublinで開催されます。
　http://www.epda.eu.com/eYapprs_conference.shtm 　・Registrationからオンライン登録できます
　Parkinson's Association of Ireland 　　http://www.parkinsons.ie/new%20folder%20(3)/slides/35.html
・アイルランド政府観光庁　・（JAL） ・(KLM)　　関西国際空港 ・アイルランド旅行
　第５回アジア・太平洋パーキンソン病協会（APPDA)国際シンポジウム開催のお知らせ（2004/11/16　）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　2005年１０月２１日から２4日までオーストラリア・メルボルン Hilton on the parkで開催されます。
　 　参加登録・プログラムは→ ここ　(PDF)をClick する。　叉Web siteは　Parkinson's Victoria Inc.　
　 　Symposim　Program （PDF) 2005/04/23　ココからオンライン登録できます→　To register online please 2005/04/26

はじめに
全国パーキンソン病友の会ホームページは１９９７年に制作してきましたが、この度全国パーキンソン病友の会公式ホームページ
http://www.jpda-net.org/が公開されましたので このページは全国パーキンソン病友の会大阪府支部に名称変更することにしました。
今後とも皆様のお越しをお待ちしています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　上記の写真は２０００年オーストリアのウーィンでのEPDAのカンファレンスの会場の様子と町並み風景です。

　　　　Shake Rattle and Roll 'The 5th Euroyapmeet', Friday 1 - Sunday 3 June 2001, Heathrow, London Dominic Graham EPDA

　　　　　２００１年６月　ロンドンにてEPDA　yapmeet　(PDF)若年患者の集いが開催されたときの記事が紹介されています。

　　　　ヨーロッパ・パーキンソン病協会（EPDA）　　　　日本神経学会パーキンソン病治療ガイドライン　　　
　　　　　　

「パーキンソン病憲章」と「世界パーキンソン病の日」について
発足の欧州パ－キンソン病協会は、その後も順調な活動を続けています。会長のメアリ－ベイカさんは英国友の会の出身で顔が広く、１９９７年「外科医ジェイムズ・パ－キンソン」（１７５５－１８２４）の出生月日、４月１１日を以て「世界パ－キンソン病の日」を設定し、記念行事等を開催して、パ－キンソン病の世界的周知徹底を図りたい」と提案すると共に、いち早くダイアナ元王妃（当時講演会長）、世界保健機構（WHO）の承認を得ています。記念行事については、第１回としてテレビ放送で訴えたところ、全世界で１０万人視聴した由。
　「パーキンソン病憲章」
　パ－キンソン病の人々は以下の権利を有す事を宣言する。
　（１）パ－キンソン病に特別の関心を持つ医師の診察を得ること。
　（２）正確な診断をうけられること。
　（３）支援サ－ビスを利用できること。
　（４）継続して介護を受けられること。
　（５）この病気の管理に自分も加わること。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１９９７年４月１１日　
　（藤井　哲）翻訳

People with Parkinson's Disease Should have the right to:

  • Be referred to a doctor with a special interest in Parkinson's disease
  • Receive an accurate diagnosis
  • Have access to support services
  • Receive continuous care; and
  • Take part in managing the illness

Declared this 11th Day of April 1997.

　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　あなたは番目の訪問者です。（更新日2007/07/02)
　　Osaka of Japan Parkinson Ｄisease Association　 （Mon.04　Aug１９９７）Takashi Maehara　parkin97@osk2.3web.ne.jp